- Bei einem Angehörigen eine beginnende Demenz zu bemerken, ist für viele ein Schicksalsschlag.
- Hilflosigkeit macht sich breit bei dem Verdacht, es könnte sich um Alzheimer handeln. Soll man denjenigen darauf ansprechen?
- Wichtig ist: Niemand muss sich diesem Schicksal alleine stellen.
Anfangs ist es oft ein Termin, der vergessen wird. Oder ein Wort, das dem Betroffenen nicht mehr einfallen will. Wenn eine Demenz einsetzt, fällt es nicht immer gleich auf. "Als Angehöriger denkt man zunächst: Das kann ja vorkommen, wenn man älter wird", sagt Saskia Weiss, stellvertretende Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft.
Die Sozialarbeiterin begleitete bereits viele Betroffene und deren Angehörige. Die Krankheit ist eine von vielen möglichen Formen von Demenz – allerdings die häufigste und leider unheilbar. Wie das Statistische Bundesamt zum Welt-Alzheimertag am 21. September mitteilte, steigt die Zahl der Alzheimer-Patienten rapide:
- 2020 mussten in Deutschland 19.356 Menschen mit der Diagnose Alzheimer ins Krankenhaus. Damit hat sich die Zahl der stationären Behandlungen binnen 20 Jahren mehr als verdoppelt. Im Jahr 2000 hatte es 8.116 Behandlungen gegeben.
- 2020 starben in Deutschland insgesamt 9.450 Menschen an Alzheimer – laut Statistischem Bundesamt so viele wie nie zuvor. Die Zahl der Todesfälle war mehr als doppelt so hoch wie im Jahr 2000 mit 4.535 Todesfällen.
"Der Anstieg der Krankenhausbehandlungen und Todesfälle mit der Diagnose Alzheimer ist zumindest teilweise auf eine immer älter werdende Bevölkerung zurückzuführen", erklärte das Statistische Bundesamt.
Der Verlauf ist laut Weiss von der Alzheimer Gesellschaft typischerweise langsam und schleichend. "Wer es tatsächlich mit einer Demenzerkrankung zu tun hat, merkt an einem gewissen Punkt: Das geht über ein normales Mass hinaus. Dass mal ein Termin vergessen wird – okay. Aber abzustreiten, dass es den Termin jemals gegeben hat, macht dann doch stutzig", so Weiss.
Typische Symptome von Alzheimer
Schnell liegt dann der Verdacht nahe: Alzheimer. Je älter der Betroffene, desto wahrscheinlicher ist es. Von den 65- bis 69-Jährigen in Deutschland haben sehr wenige die Krankheit – von ihnen ist ein Prozent betroffen. Von den über 90-Jährigen ist es dagegen mehr als jeder Dritte.
Zu den klassischen Symptomen in einem frühen Stadium von Alzheimer gehören laut der Deutschen Alzheimer Gesellschaft:
- Gedächtnis- und Orientierungsstörungen
- Sprachstörungen
- Störungen des Denk- und Urteilsvermögens
- Veränderungen der Persönlichkeit
Diese Merkmale seien unterschiedlich stark ausgeprägt bei den Betroffenen, generell lässt sich laut Weiss aber sagen, dass sie im Verlauf der Erkrankung zunehmen und es daher immer schwieriger machen, den Alltag zu bewältigen.
Wer solche Symptome bei einem Angehörigen bemerkt, steht vor der schwierigen Frage: ansprechen oder nicht? Stürzt es den Erkrankten nicht womöglich in grosses Unglück, wenn man ihn auf seine Symptome hinweist?
Eine Depression muss nach Weiss' Beobachtungen keine zwingende Folge sein. Trotzdem hält sie die häufige Sorge von Angehörigen, Ängste auszulösen, für "absolut nachvollziehbar".
Tipps für das schwierige Gespräch
Warum sie das offene Gespräch aber unbedingt empfiehlt: Vergesslichkeit kann viele – behandelbare – Ursachen haben: "Eine Fehlfunktion der Schilddrüse etwa, Hormon- oder Vitaminmangel oder sogar ein Tumor", erklärt sie. Der Angehörige spiele meistens die entscheidende Rolle, die Suche nach der Ursache in Gang zu setzen und den Arzt aufzusuchen.
Ein Patentrezept, wie man den Betroffenen am besten auf seine Symptome anspricht, gebe es nicht: "Alles hängt von seiner Reaktion ab. Der eine wird das Gespräch annehmen, ein anderer sich aber gar nicht als krank wahrnehmen und so auch nicht verstehen können, warum er zum Arzt gehen sollte. Beharren Angehörige und Erkrankte an dieser Stelle auf ihrer Meinung, sind Diskussionen und Streitigkeiten nicht selten."
Hier ist es wichtig zu wissen: Auch ohne eine Diagnose sei es möglich, einen Pflegegrad zu beantragen oder Beratung – etwa der Deutschen Alzheimer Gesellschaft – in Anspruch zu nehmen.
Hilfreich sei es in der Regel, im Gespräch mit dem Betroffenen Sätze wie "Du vergisst immer alles" zu vermeiden. "Sprechen Sie in Ich-Botschaften: 'Ich mache mir Sorgen, weil ...' oder 'Ich beobachte, dass ...'."
Viele Betroffene thematisieren ihren Gedächtnisverlust sogar selbst – diese Chance sollte der Angehörige auf jeden Fall ergreifen, um ein offenes Gespräch zu führen. "Leider kann es zwar durchaus sein, dass sich der Erkrankte später nicht mehr an das Besprochene erinnert. Für den Angehörigen ist es dennoch wichtig", sagt Weiss, "weil er Kraft daraus schöpfen kann. Es kann einem Mut geben, den nächsten Schritt zu tun. Für viele ist es wie eine Erlaubnis zu handeln."
Und das bedeutet in dieser Phase: einen Termin beim Hausarzt auszumachen, der einen nach ersten Untersuchungen gegebenenfalls an einen Facharzt (Neurologen) überweisen wird.
Endgültige Diagnose erst nach dem Tod
Falls der Betroffene den Arztbesuch zulässt, gibt es trotzdem ein häufiges Phänomen: Erkrankte versuchen oft, "nach aussen hin fit und gesund zu wirken. Sie versuchen, eine Fassade aufrechtzuerhalten", sagt Weiss.
Ihr Rat an Angehörige: versuchen, den Arzt vor der Untersuchung telefonisch zu erreichen und ihn über die Symptome zu informieren. "Das setzt allerdings voraus, dass man einen Arzt hat, der entsprechend sensibel mit der Situation umgehen kann."
Was viele nicht wissen: Alzheimer kann zu hundert Prozent erst nach dem Tod, durch eine Untersuchung des Gehirns, festgestellt werden.
"Aber auch zu Lebzeiten ist eine Diagnose möglich und mit hoher Wahrscheinlichkeit richtig", erläutert Weiss. Dies einerseits durch Tests, mit denen der Arzt Wahrnehmung und Gedächtnisleistungen misst. Andererseits aber, indem andere Krankheiten durch entsprechende Untersuchungen – beispielsweise Computertomographie oder MRT – ausgeschlossen werden. Ebenso wichtig ist das Gespräch mit dem Patienten und dessen Angehörigen.
Lautet die Diagnose "Alzheimer", ändert sich für die Betroffenen alles. "Die Diagnose ist immer erst einmal ein Schock – für den Erkrankten genauso wie für den Angehörigen", schildert Weiss.
Erstaunlicherweise bringe die Diagnose auf der anderen Seite auch eine Erleichterung mit sich: "Viele haben eine längere Zeit der Ungewissheit, manche auch einen Diagnose-Marathon hinter sich, der ist nun vorbei. Sie wissen, womit sie zu kämpfen haben." Die Betroffenen und Angehörigen haben jetzt einen Namen für all das, was sie verunsichert.
Wichtig für Angehörige: Beratung
Zudem biete sich durch die Diagnose die Gelegenheit – sofern die Krankheit noch nicht sehr fortgeschritten ist – Dinge zu regeln: Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung, Testament.
"Manche überlegen auch, wie oder wo sie leben möchten, falls es zu Hause nicht mehr geht", erzählt Weiss, "das ist aber individuell sehr verschieden. Für die Angehörigen ist es natürlich eine Erleichterung, wenn sie wissen, was sich der Erkrankte wünscht."
Ein dringender Appell von Weiss an Angehörige von Demenzkranken: schon früh eine Beratung in Anspruch zu nehmen. "Viele tun dies zu spät, übernehmen immer mehr der Aufgaben, die der Betroffene früher selbst erledigt hat", sagt Weiss.
Ehepartner handelten dabei oft aus ihrem Versprechen heraus: in guten wie in schlechten Zeiten. "Sie wollen sich an ihr Versprechen halten, den Partner nie in ein Heim ziehen zu lassen. Doch dann sind sie irgendwann völlig erschöpft."
Hier bieten die Deutsche Alzheimer Gesellschaft und ihre Mitgliedsgesellschaften Hilfe. Betroffene und Angehörige können sich telefonisch oder per E-Mail beraten lassen sowie sich über Selbsthilfegruppen und Beratungsangebote in ihrer Nähe informieren.
Verwendete Quellen:
- Gespräch mit Saskia Weiss, stellvertretende Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft
- Website der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V.
- dpa: Zahl der Alzheimer-Fälle in Deutschland binnen 20 Jahren verdoppelt; 21. September 2022
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