Vor zwei Jahren wurde bekannt, dass Céline Dion am sogenannten "Stiff-Person-Syndrom" leidet. Was hinter der neurologischen Erkrankung steckt und was sie so schwer für Betroffene macht.
2023 erzählte Céline Dions Schwester Claudette in einem Interview vom Leben der Sängerin mit dem "Stiff-Person-Syndrom". Und anderem berichtete sie, wie schwierig es sei, die richtigen Medikamente zu finden. Kürzlich gab sie ein Update zum Gesundheitszustand ihrer Schwester und sprach davon, dass die Sängerin wegen der Erkrankung die Kontrolle über ihre Muskeln verliere, was sie gemeinsam mit Ärzten aufzuhalten versuchten.
Céline Dion hatte im Dezember 2022 in einer emotionalen Videobotschaft auf Instagram von ihrer Erkrankung berichtet. Diese führe zu Muskelkrämpfen, die "jeden Aspekt" ihres täglichen Lebens beeinträchtigten. Es sei ein Kampf, musste Céline Dion in ihrer Videobotschaft zugeben und konnte am Ende ihre Tränen nicht mehr zurückhalten.
Zwei Jahre später überrascht die Sängerin nicht nur mit einem öffentlichen Auftritt bei den Grammys - sondern kündigt auch eine Doku über ihr Leben an, in der es auch um die Erkrankung geht. Auf Instagram schreibt sie, dass sie sich mit ihrer Krankheit auseinandergesetzt hat, ohne sich davon definieren zu lassen. Ausserdem möchte sie mit der Doku anderen Erkrankten Mut machen.
"Ich beschloss, diesen Teil meines Lebens zu dokumentieren und zu versuchen, das Bewusstsein für diese wenig bekannte Krankheit zu schärfen, um anderen zu helfen, die die Diagnose teilen."
Doch was hat es mit dieser sehr seltenen neurologischen Erkrankung genau auf sich?
"Stiff-Person-Syndrom": Symptome, Diagnose und Behandlung
Das "Stiff-Person-Syndrom" (SPS) ist eine chronische Autoimmunerkrankung. Die Ursache ist eine fehlgeleitete Reaktion der eigenen Körperabwehr. Einen Überblick über die wichtigsten Fakten gibt die Deutsche Hirnstiftung:
- Wie häufig ist das SPS? Sehr selten. Jährlich erkrankt in Deutschland einer von einer Million Menschen daran. Frauen - typisch bei Autoimmunerkrankungen - sind doppelt so häufig betroffen wie Männer.
- Symptome: Die Muskulatur ist verspannt und steif. Häufig sind Muskelkrämpfe, die etwa durch Reize wie Berührung, aber auch Geräusche und Schreck ausgelöst werden.
- Diagnose: Der Neurologe untersucht die betroffenen Muskeln elektrophysiologisch und stellt Veränderungen fest. Zudem kann das Blut beziehungsweise das Nervenwasser typische Antikörper aufweisen.
- Therapie: Diese besteht aus drei Säulen: erstens Physiotherapie und muskelentspannende Massnahmen, zweitens muskelentspannende Medikamente (symptomatische Behandlung) und drittens gegebenenfalls auch Immuntherapie, etwa mit Kortison.
Neben den Schmerzen und der Beeinträchtigung im Alltag ist für Betroffene besonders herausfordernd, dass es häufig lange nicht zur richtigen Diagnose kommt, wie auch im Fall von Céline Dion. Grund sind die Seltenheit der Erkrankung und die Vielseitigkeit des Erkrankungsbildes.
"Auch können die Symptome als funktionell, neurotisch oder psychiatrisch verkannt werden", erklärt Frank Hoffmann, Chefarzt der neurologischen Klinik Martha-Maria Halle-Dölau in Halle. Da andere Erkrankungen zu ähnlichen Symptomen führen, sei es bei der Untersuchung wichtig, diese auszuschliessen. Dazu zählten etwa Multiple Sklerose, Rückenmarkserkrankung, Parkinson, Dystonie.
"Stiff-Person-Syndrom": Betroffene brauchen Geduld
Wichtig zu wissen sei für Patientinnen und Patienten, dass Stress, äussere Reize und auch manche Medikamente (etwa L-Dopa) die Symptome verstärken können. Typisch seien schmerzhafte Krämpfe, vor allem im Rumpfbereich und in den Beinen. So schildert es auch Céline Dion, sie habe teilweise Probleme beim Gehen und Singen.
Auch kann sich das Krankheitsbild laut Hoffmann im Verlauf verändern. Dieser kann tückisch sein: Die Symptome verschlechtern sich oft chronisch und können von stabilen Phasen über Monate bis Jahre gefolgt sein, wobei auch akute Krankheitsschübe auftreten können.
"Spontanheilungen sind selten. Unter Therapie ist häufig eine erhebliche und langanhaltende Besserung zu erreichen", sagt Hoffmann. Für den Umgang im Alltag sei es günstig, wenn es dem Patienten und seiner Umgebung gelingt, auslösende Faktoren zu identifizieren und zu vermeiden. (af)
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Verwendete Quellen:
- Instagram: Céline Dion, Videobotschaft vom 30. Januar 2024.
- Deutsche Hirnstiftung: "Stiff-Person-Syndrom (SPS)", Dr. med. Frank Hoffmann, Klinik für Neurologie, Krankenhaus Martha-Maria Halle-Dölau.
Hinweis: Dieser zuletzt im Oktober 2023 veröffentlichte Artikel wurde aus aktuellem Anlass überarbeitet.
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