Schätzungsweise etwa zwei Prozent der Bevölkerung sind am chronischen Schmerzsyndrom Fibromyalgie erkrankt. Was weiss man bisher über die Ursachen? Welche Herausforderungen gibt es bei der Diagnose und Therapie?

Es begann vor drei Jahren. Sandra fühlte sich abends häufig völlig erschöpft und sämtliche Knochen taten ihr weh – auch, wenn sie tagsüber gar nicht sonderlich aktiv gewesen war. Dann kamen die Schmerzen in der linken Schulter, die sie nachts nicht schlafen liessen.

Der erste Arzt wusste nicht weiter und überwies die 52-Jährige zum nächsten. Verdachtsdiagnosen von Bandscheibenvorfall über Multiple Sklerose bis hin zu einem Tumor als Ursache für die Beschwerden bestätigten sich nicht. Die Schmerzen wandelten sich: ein Brennen in den Füssen, schmerzende Fusssohlen, geschwollene Hände schon am Morgen. Rheuma schlossen Mediziner ebenfalls aus.

Heute treten die Schmerzen fast überall im Körper auf, überwiegend aber in den Beinen, besonders in den Knien. Mal sind sie so heftig, dass Sandra kaum gehen kann, mal stechend, mal dumpf, mal ähneln sie einem Erschöpfungsschmerz. "Meine Knie sind organisch gesehen völlig in Ordnung", sagt Sandra, die mit ihrem 17-jährigen Sohn zusammenlebt. Abends im Bett legt sie auf jedes Knie eine Wärmflasche. Doch spätestens nach drei Stunden wacht sie wegen der Schmerzen wieder auf. Wenn tagsüber dann zusätzlich zur Erschöpfung auch noch Schwindel oder "Brain Fog" dazukämen, sei sie völlig ausser Gefecht gesetzt, sagt Sandra. "Dann fühle ich mich wie im Körper einer 100-Jährigen."

Inzwischen haben die Schmerzen, die ihr Leben veränderten, einen Namen: Sandra ist wie schätzungsweise 1,6 Millionen andere Menschen in Deutschland am Fibromyalgie-Syndrom erkrankt. In Mitteleuropa geht man von einer Prävalenz von etwa zwei Prozent der Bevölkerung aus, auch in Österreich und der Schweiz sind damit hunderttausende Menschen betroffen.

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Schmerzen ohne sichtbare Veränderungen an Muskeln und Gelenken

Beschreibungen, die Ähnlichkeit mit dem Fibromyalgie-Syndrom (FMS) haben, tauchen bereits in der medizinischen Literatur des 19. Jahrhunderts auf. Doch erst 1994 erkennt die Weltgesundheitsorganisation FMS als offizielle Krankheit an. Der Name "Fibromyalgie" bedeutet "Faser-Muskel-Schmerz" und beschreibt das wesentliche Merkmal dieser chronischen Erkrankung: Muskel- und Bindegewebsschmerzen, die attackenartig und meist vollkommen unvorhersehbar auftreten.

Weil den Schmerzen keine sichtbaren Veränderungen an Gelenken oder Muskeln vorausgehen, werde das FMS manchmal sogar als "Leiden ohne Krankheit" bezeichnet, schreiben die "Internisten im Netz": "Die Betroffenen werden deshalb häufig nicht ernst genommen und erhalten keine angemessene Behandlung."

Dabei ist das FMS eine der häufigsten Schmerzerkrankungen weltweit: Etwa 2,5 Prozent der europäischen Bevölkerung sind betroffen. In Asien sind es etwa 1,7 Prozent, in Amerika 3,1 Prozent. Die Erkrankung tritt frühestens ab einem Alter von rund 35 Jahren auf. Die meisten Personen erkranken jedoch zwischen dem fünften und sechsten Lebensjahrzehnt. Frauen sind wesentlich häufiger betroffen als Männer.

Schmerzen, Müdigkeit, Erschöpfung

Die Kernsymptome des FMS seien neben chronischen Schmerzen in mehreren Körperregionen Schlafstörungen oder ein nicht-erholsamer Schlaf und eine Neigung zur körperlichen und/oder geistigen Erschöpfung, ist in der "S3-Leitlinie zur Definition, Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie des Fibromyalgiesyndroms" nachzulesen. Viele Erkrankte sind von weiteren Beschwerden betroffen, etwa einem Reizdarmsyndrom, Migräne oder anderen Kopfschmerzarten sowie einer Reizüberempfindlichkeit. Nervosität, Ängste oder Depressionen können eine Folge der chronischen Schmerzen sein.

"Ich funktioniere einfach nicht mehr so, wie ich sollte", sagt beispielsweise Sandra. Wegen der Schmerzen bewege sie sich weniger. Weil die Attacken unvorhergesehen auftauchen, könne sie ihre Wochentage nicht mehr sicher planen. Nicht alle Menschen in ihrem Umfeld kommen damit klar. "Dann bist du am Rand, irgendwann kannst du nicht mehr arbeiten, dann kommen zur Einsamkeit auch noch die finanziellen Sorgen", beschreibt sie eine typische Situation. Ähnliche Geschichten hört sie von anderen Betroffenen in der Selbsthilfegruppe, der sie sich vor Kurzem angeschlossen hat.

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Ursachen - woher die Schmerzen kommen

Nach all den Jahren, in denen sich die Wissenschaft mit dem FMS beschäftige, seien die Ursachen immer noch nicht klar, sagt Martin Diers von der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am Universitätsklinikum Bochum: "Allerdings sind einige Veränderungen der Schmerzverarbeitung, zu denen es beim FMS kommt, sehr wohl bekannt."

Diers nennt eine fast 25 Jahre alte, wegweisende Studie aus den USA. Die beschreibt das FMS als eine Störung der Schmerzverarbeitung im zentralen Nervensystem, die die Patienten überempfindlich gegenüber Schmerzen macht. Richard H. Gracely und ein Team des Chronic Pain and Fatigue Research Center an der Georgetown University, Washington, DC, unterzogen damals 16 FMS-Patienten einer unangenehmen Prozedur: Auf das jeweils linke Daumennagelbett übten sie so viel Druck aus, dass die Patienten es als schmerzhaft beschrieben. Gleichzeitig erfassten sie mit Hilfe einer funktionellen Magnetresonanztomografie (fMRT) die Aktivierungsmuster in verschiedenen Gehirnregionen.

Danach testeten sie eine Gruppe aus 16 Kontrollpersonen ohne FMS unter zwei verschiedenen Bedingungen: Einmal übte das Team den gleichen mechanischen Druck auf das Nagelbett aus wie bei den FMS-Patienten zuvor. Die Kontrollpersonen empfanden den Druck nicht als schmerzhaft. Das andere Mal erhöhten die Versuchsleiter den Druck auf den Daumen so lange, bis der von den Kontrollpersonen subjektiv empfundene Schmerz in etwa demjenigen der FMS-Gruppe glich.

Während sich die Aktivierungsmuster des Gehirns im letzten Fall für beide Personengruppen ähnelten, war das bei gleich starkem Daumendruck nicht der Fall: Patienten mit FMS zeigten im fMRT für diesen Fall stärkere Aktivierungen in Hirnregionen, die für die Schmerzverarbeitung verantwortlich sind, als die Kontrollpersonen – vor allem in der so genannten Inselrinde und dem sekundären somatosensorischen Kortex. Diese Bereiche der Grosshirnrinde sind an der emotionalen Bewertung von Schmerz beziehungsweise der Verarbeitung von Berührungs- und Schmerzsignalen beteiligt.

Das Krankheitsgeschehen scheint also verknüpft zu sein mit der Art und Weise, wie das Gehirn Schmerzsignale verarbeitet. Danach wäre das FMS eine Erkrankung, bei der im Vergleich zu Gesunden die zentrale Wahrnehmung und Verarbeitung von Schmerz verändert ist. Doch: "Die Mechanismen der endogenen Schmerzhemmung, ein physiologischer Prozess, der über absteigende Nervenfasern und entsprechende Neurotransmitter vermittelt wird, sind beim FMS noch nicht vollständig verstanden", sagt Martin Diers.

Was ist mit den Schmerzfühlern in der Peripherie?

Zusätzlich zur "zentralen Schmerzsensibilisierung" im Gehirn könnten an diesen fehlgeleiteten Prozessen auch die Schmerzsensoren in der Peripherie beteiligt sein. Besonders in der Haut, aber auch in jedem Organ ausser der Leber und dem Gehirn sitzen "Schmerzfühler", sogenannte Nozizeptoren. Das sind spezialisierte, freie Nervenendigungen, die auf mechanische, chemische oder auch temperaturbedingte Reize ansprechen. Ist eine gewisse Reizschwelle überschritten, melden die Nozizeptoren das Ereignis an das zentrale Nervensystem weiter.

Vor 12 Jahren fanden die Würzburger Neurologinnen und Schmerzforscherinnen Nurcan Üçeyler und Claudia Sommer in der Haut von 25 der 35 untersuchten FMS-Betroffenen eine verringerte Anzahl dieser schmerzleitenden Nervenfasern. Hatte man damit ein objektiv messbares Kriterium in der Hand, an dem man sich bei der Diagnosenstellung eines FMS orientieren könnte? Die Begeisterung über die Forschungsergebnisse währte nur kurz.

Zwar bestätigten andere Teams den Würzburger Fund – offenbar hat etwa die Hälfte der FMS-Patienten eine verringerte Funktion und Dichte dieser kleinen schmerzleitenden Nervenfasern. Doch eben nicht alle. Möglicherweise trägt das Phänomen also bei einer Untergruppe der Betroffenen zum Krankheitsbild bei. Unklar ist, was zuerst da ist, das FMS oder die Auffälligkeiten der peripheren schmerzleitenden Fasern? Oder hat das FMS einfach nur Gemeinsamkeiten mit einem anderen, deutlich unterscheidbaren Krankheitsbild, der sogenannten Small-Fiber-Neuropathie? Durch Nervenschädigungen kommt es dabei zu Sensibilitätsstörungen, Kribbeln und Schmerzen in den Händen und Füssen.

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Herausforderungen für die Ursachenforschung

Andrea Ebersberger vom Institut für Physiologie am Universitätsklinikum Jena nennt – neben dem Fehlen von geeigneten Tiermodellen – einen weiteren Grund, warum die Ursachenforschung beim FMS so schwierig ist: "Die Patienten bekommen ihre Diagnose oft viele, viele Jahre nach Krankheitsbeginn." In der Zwischenzeit habe sich im Körper viel getan, schädigende Ursprungsereignisse könnten verschwunden, Verknüpfungen zwischen Nervenzellen verändert oder erneuert worden sein.

Zu den Faktoren, die die Entstehung des FMS möglicherweise fördern, zählen neben einer genetischen Veranlagung auch körperlicher und/oder psychologischer Stress. Im Fokus der Forschung stehen dabei immunologische Botenstoffe. Die werden nicht nur bei akuten Infektionen ausgeschüttet, sondern können im Rahmen chronischer Entzündungsprozesse, aber auch durch das Altern, aus der Balance geraten.

Manche dieser Botenstoffe, Zytokine, wirken direkt auf die Schmerzsensoren, die Nozizeptoren. "Einige erhöhen den Schmerzreiz, andere bewirken das Gegenteil", sagt Andrea Ebersberger. Wenn also in der wissenschaftlichen Literatur zu lesen ist, dass man im Serum von FMS-Patienten häufig erhöhte Werte beispielsweise an IL-8, IL-6 oder etwa TNF-alpha fände, sei weder bekannt, woher diese Veränderungen rührten, noch ob sie den Schmerz mitverursachten oder lediglich ein Begleitphänomen seien, erklärt Ebersberger.

Autoaggressive Antikörper und das Mikrobiom

Als weitere mögliche Ursache für ein FMS gelten autoaggressive Antikörper, die sich gegen körpereigene Nervenzellen richten. Möglicherweise liegt der Grund aber auch im Blut, das Zellen und Gewebe mit zu wenig Sauerstoff versorgt. Einige Fachleute sehen als Parallele zu ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) Defizite im zellulären Stoffwechsel: Ursache für manche Beschwerden sei, dass die Zellkraftwerke, die Mitochondrien, zu wenig Energie freisetzen.

Doch es gibt noch eine Fülle möglicher anderer beteiligter Faktoren. So fanden britische Forschende kürzlich heraus, dass eine Gruppe von Immunzellen, die so genannten Neutrophilen, in sensorische Nervenknoten eindringen und dort eine Schmerzsensibilisierung auslösen kann. Wann und warum sie das tut und welche Bedeutung das beim FMS hat, müssen weitere Untersuchungen klären.

Auch eine Störung des Darm-Mikrobioms scheint beim FMS eine Rolle zu spielen. Ob sie ursächlich ist oder eine Folge der Erkrankung, ist noch unklar. In einer Studie konnten kanadische Forschende kürzlich ein Schmerzsyndrom bei Mäusen auslösen, indem sie den Tieren die Darmflora von FMS-Patientinnen übertrugen.

Dieselben Forschenden versuchten, diese Ergebnisse auf den Menschen zu übertragen: Eine kleine Gruppe von FMS-Patienten erhielt zunächst ein Antibiotikum, das die eigenen Darmbakterien tötete. Anschliessend führte das Forschungsteam eine Mikrobiota-Transplantation durch, indem sie den Studienteilnehmern Kapseln mit Darmbakterien gesunder Spender gaben. Es kam zu einer leichten Symptomverbesserung, die den Betroffenen Hoffnung macht.

Diagnose des FMS

Die Diagnose des FMS bleibt herausfordernd, weil es bisher keine "harten" diagnostischen Kriterien gibt. Mit Hilfe verschiedener Methoden, Laborwerte, MRT und Röntgenuntersuchungen, versucht man, andere mögliche Krankheitsursachen auszuschliessen.

Die Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin hat vor zwei Jahren einen neuen Praxisleitfaden entwickelt. Er ist gedacht für Patienten mit Verdacht auf FMS und deren Ärztinnen und Ärzte. Der Leitfaden enthält unter anderem ein Schaubild, auf dem Betroffene als Vorbereitung zum Gespräch in der Arztpraxis ankreuzen können, in welchen Körperregionen sie in den letzten sieben Tagen Schmerzen oder eine Berührungsempfindlichkeit bemerkt haben. Neben der Schwere und der Art der Schmerzen fragt der Bogen auch andere Symptome wie Müdigkeit, Schlafstörungen, Niedergeschlagenheit, Antriebslosigkeit, Stress oder Angst ab.

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Therapie mit vielfältigen Methoden

Auch wenn nach wie vor ungeklärt ist, welche Faktoren ein FMS verursachen, gilt als sicher: Die Erkrankung ist multifaktoriell und die Behandlung einer Fibromyalgie sollte es auch sein. Neben einer medikamentösen Therapie gegen die Schmerzen, aber auch gegen Schlafstörungen, Depressionen und Ängste, können nicht-pharmakologische Behandlungen zum Einsatz kommen. Dazu zählen verschiedene Bewegungstherapien, Walking, Tanzen, Fahrradfahren, Pilates, Wassergymnastik, Elektrotherapie oder die manuelle Therapie und auch psychologische Unterstützung.

Die Erkrankung lässt sich bisher nicht heilen. Aber durch eine Therapie, die für jeden Betroffenen zugeschnitten ist, sollte sich die Lebensqualität bessern. Martin Diers und seine Kollegen am Universitätsklinikum Bochum, darunter Ärztinnen, Psychologen und Physiotherapeutinnen, bieten für FMS-Betroffene Gruppentherapien an. Das Ziel der zwölf eineinhalbstündigen Sitzungen ist nicht nur, die Muskeln zu stärken und gegen den sozialen Rückzug anzugehen, sondern vor allem, einen anderen Umgang mit dem Schmerz zu erlernen. "Das bezieht sich nicht nur auf die Schmerzintensität, sondern auch darauf, die Beeinträchtigungen durch den Schmerz zu verringern", sagt Diers.

Wichtig sei, dass die Patienten ein Gefühl der Kontrolle über den Schmerz erlangen. Dazu zählt auch die 80-Prozent-Regel: Die Betroffenen lernen, 80 Prozent ihrer körperlichen Leistung zu geben und sich nicht maximal zu verausgaben. "Dadurch erfahren sie: Ich tue etwas und danach geht es mir besser", schildert Diers das Vorgehen.

Zum Therapiekonzept gehört auch, ein Schmerzmedikament immer zur gleichen Tageszeit einzunehmen und nicht erst dann, wenn die Schmerzen unerträglich werden. Eine Einnahme in Abhängigkeit von der Schmerzstärke belohne die Schmerzattacke und könne die Symptome letztlich negativ verstärken, sagt Diers.

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Sandra hilft der Austausch in ihrer Selbsthilfegruppe. Von ihrem Freundeskreis wünscht sie sich, hin und wieder einmal gefragt zu werden: "Wie geht es dir heute, worauf hättest du Lust?" oder auch: "Was kann ich heute für dich tun?" An manchen Tagen geht es ihr so schlecht, dass sie am liebsten den Schlafanzug anbehalten und nur die heimische Zimmerwand anstarren würde. Doch das entspricht nicht dem, was sie sich selbst versprochen und fest vorgenommen hat: "Mich jeden Tag anzuziehen und wenigstens eine Sache auf die Reihe zu bekommen."

Verwendete Quellen

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