Das Chronische Fatigue-Syndrom tritt häufig nach Virusinfektionen wie Grippe, Pfeiffersches Drüsenfieber, manchmal auch COVID-19 auf. Die Krankheit kommt in Deutschland etwa so oft vor wie Multiple Sklerose. Zu den Leitsymptomen zählen schwere Erschöpfung, Konzentrations- und Schlafstörungen sowie körperliche Symptome wie Halsschmerzen, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen.
Das Chronische Fatigue-Syndrom ist vielen Menschen unbekannt, obwohl es sich um eine weltweit verbreitete Erkrankung handelt. Um sie zu verstehen, ist es zunächst wichtig, die Begriffe zu klären: Fatigue bezeichnet ein chronisches Müdigkeitssyndrom, bei dem Betroffene schon nach kurzer körperlicher oder kognitiver Belastung stark erschöpft und nicht mehr leistungsfähig sind.
Dabei kann es sich um das Lesen der Tageszeitung ebenso handeln, wie um ein Gespräch mit anderen oder einen Spaziergang. Die Patienten sind dann so müde und erschöpft, dass sie etwa dem Gespräch nicht mehr folgen können oder sogar über ihrer Zeitung einschlafen. Wichtig sei es, Fatigue von Müdigkeit in Folge eines Schlafmangels abzugrenzen, betont Carmen Scheibenbogen, Leiterin des Charité Fatigue Centrums in Berlin.
"Fatigue, die krankhafte Erschöpfung, ist eines der häufigsten Symptome und tritt bei einer Vielzahl internistischer und neurologischer Erkrankungen auf", erklärt die Expertin. Dabei fände sich nur bei einem Teil der Patienten eine Ursache. "Fatigue ist eines der häufigsten und belastendsten Symptome von Rheumaerkrankungen, der Multiplen Sklerose und von Tumorpatienten, aber auch häufig bei Schilddrüsenunterfunktion, als Medikamentennebenwirkung oder bei Eisenmangel", weiss Scheibenbogen.
Chronisches Fatigue-Syndrom ist komplexe Erkrankung
Im Gegensatz zur Fatigue als Symptom ist das Chronische Fatigue-Syndrom (CFS) ein Krankheitsbild: "ME/CFS ist eine eigenständige, komplexe und meist schwere Erkrankung", sagt die Medizinerin. In ihrer Behandlung wird die Krankheit international als ME/CFS bezeichnet, wobei ME für Myalgische Enzephalomyelitis steht. Der Begriff umschreibt eine Entzündung des Gehirns und Rückenmarks unter Beteiligung der Muskulatur. Den Namen "Chronisches Erschöpfungssyndrom" lehnen Betroffene ab, da er nicht zutreffend sei und die Erkrankung verharmlose, heisst es von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.
ME/CFS ist bereits seit den 1930er Jahren bekannt und in keinem Fall mit Depression oder Burn-out zu verwechseln. Beim Chronischen Fatigue-Syndrom handelt es sich um eine organische Erkrankung. Studien der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS deuten darauf hin, dass sie eine neuroimmunologische Ursache hat, die das Nerven- und Immunsystem betrifft und auch den Energiestoffwechsel stört.
CFS beginnt meist mit einer Virusinfektion
"Meist kommt es nach einer Infektion zu einer schweren Fatigue und Belastungsintoleranz, die stets mit ausgeprägten körperlichen und kognitiven Symptomen einhergeht", beschreibt es Carmen Scheibenbogen. Eine solche Infektion kann zum Beispiel das Pfeiffersche Drüsenfieber oder eine Grippe sein, wie die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS informiert.
Die Symptome sind zunächst schwere Erschöpfung und anhaltende Infekt-Symptome mit grippeartigem Gefühl, Halsschmerzen, geschwollenen Lymphknoten und Fieber. In der Regel treten ausserdem ausgeprägte Konzentrations- und Gedächtnisprobleme auf. Der Verlauf dauert mindestens sechs Monate.
Auch SARS-CoV-2 löst selten Chronisches Fatigue-Syndrom aus
Der Expertin zufolge kann auch COVID-19 ME/CFS auszulösen. "In der Folge von COVID-19 tritt bei circa zehn Prozent der Patienten, die nur eine leichtere Infektion hatten, ein Post-COVID-Syndrom auf. Zu ihm zählen als Symptome neben der Fatigue Konzentrationsstörungen, Atemnot, Kopf- und Muskelschmerzen, Schwindel und Belastungsintoleranz", klärt Scheibenbogen auf. "Ein kleiner Teil der Patienten mit Post-COVID-Syndrom entwickelt das Chronische Fatigue-Syndrom."
CFS: Massive Verschlechterung tritt zeitverzögert ein
Als Leitsymptom von ME/CFS wird auch die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM) beschrieben. Bei ihr handelt es sich um eine massive Verschlechterung der Symptome bereits nach kleiner körperlicher oder geistiger Anstrengung. Sie tritt zum Beispiel schon nach geringer Belastung oder dem Gehen von wenigen Schritten auf.
Bereits kleine Tätigkeiten wie Zähneputzen oder das Einkaufen gehen können dazu führen, dass Patienten danach tagelang im Bett liegen. Dabei tritt die PEM häufig zeitverzögert auf. Das erschwert es Betroffenen zunächst, ihre Beschwerden zu verstehen. Die auftretende Fatigue kann typischerweise auch kaum durch Ruhe oder Schlaf gelindert werden.
Im Gegenteil: Viele Patienten leiden trotz ihrer Müdigkeit an Schlafstörungen. Zudem funktioniert der Kreislauf oftmals nicht mehr richtig. Dadurch werden das Stehen und Sitzen erschwert. Sehr schwer Erkrankte können das Bett nicht mehr verlassen und sind Licht und Geräuschen gegenüber empfindlich.
Diagnosekriterien, aber keine Biomarker
Zur Diagnose von ME/CFS sind die sogenannten Kanadischen Diagnosekriterien entwickelt worden. In ihnen werden die Beschwerden aus verschiedenen medizinischen Blickwinkeln betrachtet. Ausserdem werden weitere Erkrankungen zur Differentialdiagnose abgefragt.
Am Ende dient eine Punkteskala als Messinstrument für die Schwere der Einschränkungen, die der Patient aufgrund der Krankheit erleidet. Zudem ist es entscheidend, mögliche andere Erkrankungen auszuschliessen. Biomarker, über die ME/CFS im Blut nachweisbar wäre, sind bislang nicht bekannt.
Nur Symptome können gelindert werden
Gegen ME/CFS gibt es bislang keine Medikamente. Daher können nur die Symptome behandelt werden und Betroffene können lernen, im Alltag mit ihrer eingeschränkten Belastbarkeit umzugehen. "Bei einer Belastungsintoleranz mit Zunahme der Beschwerden nach leichter Anstrengung ist 'Pacing' (dt.: gemässigten Schrittes gehen, Anm. der Redaktion) wichtig", erklärt Scheibenbogen.
Darunter versteht man "die Einhaltung eines geregelten Tagesablaufs mit einer den verminderten Ressourcen angepassten Tätigkeit und leichter körperlicher Aktivität wie zum Beispiel tägliches kurzes Spazierengehen ohne Überlastung." Auch Entspannungstechniken wie autogenes Training, oder Atemübungen könnten Patienten mit ME/CFS helfen. Oft helfe zudem eine Behandlung von Schlafstörungen, Schmerzen und Kreislaufbeschwerden.
ME/CFS: Zu wenig Versorgung für verbreitete Krankheit
"ME/CFS ist eine häufige Erkrankung, man geht von mindestens 300.000 Erkrankten in Deutschland aus", erklärt die Expertin. Zum Vergleich: Das sind etwa so viele Menschen, wie hierzulande an Multipler Sklerose leiden. Darunter sind nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS rund 40.000 Kinder und Jugendliche.
Am häufigsten tritt die Krankheit jedoch bei Menschen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren auf. Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Dabei werden über 60 Prozent der Patienten arbeitsunfähig. Insofern entsteht durch ME/CFS ein grosser Schaden für das Sozialsystem.
Die Versorgung für Patienten mit Chronischem Fatigue-Syndrom in Deutschland ist bislang schlecht aufgestellt: Es gibt als einziges Versorgungszentrum in Berlin das Charité Fatigue Centrum (CFC), die meisten erkrankten Patienten müssen jedoch über den Hausarzt behandelt werden: "Wir haben am CFC oft Wartezeiten von zwei bis drei Monaten und können nur Termine für Patienten aus Berlin/Brandenburg anbieten", beschreibt Scheibenbogen die Situation an der Berliner Charité.
"Verborgenes Problem im Gesundheitssystem"
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bewertet das kritisch: "Trotz Häufigkeit und Schwere wurde die Erkrankung vom Gesundheitssystem jahrzehntelang stark vernachlässigt und missverstanden. Es gibt keine zugelassene Behandlung, keine offizielle Forschungsförderung, keine eigene medizinische Leitlinie und ME/CFS ist nicht fester Inhalt der ärztlichen Ausbildung", informiert sie: "Das Europäische Parlament verabschiedete 2020 eine Resolution zur Anerkennung und Erforschung von ME/CFS und beschrieb die Erkrankung als 'verborgenes Problem im Gesundheitssystem'."
Verwendete Quellen:
- Antworten von Frau Prof. Carmen Scheibenbogen
- Charité Berlin: Das Chronische Fatigue Syndrom – eine unterschätzte Erkrankung
- Deutsche Gesellschaft für ME/CFS E.v.
- PD Dr. Patricia Grabowski, Dr. Kirsten Wittke, Dr. Leif Hanitsch, Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen: Erschöpfung und das Chronische Fatigue Syndrom
- Lost Voices Stiftung
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