Wie schützen wir unsere Daten zu Biologie, Fitness und Krankheit? Warum sollten wir sie der Forschung geben? Und wieso helfen sie der Systembiologie, uns eines Tages ein Leben in Gesundheit zu schenken? Ernst Hafen im Interview über den Weg zum digitalen Zwilling des Menschen.

Ein Interview

Der Genetiker Ernst Hafen ist Systembiologe und ehemaliger Präsident der ETH Zürich. Er beschäftigt sich seit Jahren damit, wie wir das riesige Potenzial, das in unseren Gesundheitsdaten steckt, zu unserem Wohle ausschöpfen können. Die biologische Grundlagenforschung und die selbst lernenden Algorithmen der Künstlichen Intelligenz seien zuletzt so gut geworden, dass hier ein riesiges Potenzial verborgen sei.

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Unter anderem gründete der mittlerweile emeritierte Professor die Schweizer Genossenschaft Midata, die Daten ihrer Mitglieder treuhänderisch verwaltet. Im Gespräch mit RiffReporter Peter Spork gibt sich Hafen überzeugt, dass eine Datenberatung bald genauso üblich sein wird, wie heute die Finanzberatung.

Herr Hafen, Sie haben einmal gesagt, wir sollten nicht mehr von Medizin sprechen, sondern nur noch von Gesundheit. Was haben Sie damit gemeint?

Die Medizin beginnt mit ihrer Arbeit ja eigentlich erst, wenn wir krank sind. Dann gehen wir zum Arzt oder ins Spital und es werden Daten erhoben. Aber wir möchten ja gar nicht krank werden. Wir möchten gesund bleiben.

Unsere Gesundheitssysteme sind im Grunde Krankheitssysteme. Davon profitieren vor allem Ärzte und Spitäler, denn die sind natürlich nur dann erfolgreich, wenn sie möglichst viele Untersuchungen mit uns machen können. Wir setzen also falsche Anreize. In China werden manche Ärzte zum Beispiel nur dann bezahlt, wenn ihre Patienten gesund bleiben. Theoretisch hätten wir diese Möglichkeit heute auch in unserem System. Wir könnten Gesundheitsdaten sammeln und verarbeiten. Das wäre dann eine Medizin, die über das Smartphone funktionierte.

Corona-Pandemie – eine verpasste Chance für die Forschung

Solche Ansätze gab es ja während der Corona-Pandemie. Es gab Datenspende-Apps, die die Erforschung der Krankheit und ihrer Verbreitung unterstützen sollten.

Das waren gute Ansätze, aber es war viel zu wenig. Wir haben während der Pandemie eine Riesenchance vertan. Universitäten haben aus Sorge vor Ansteckungen dichtgemacht und ihre Studierenden und Forschenden nach Hause geschickt. Stattdessen hätten sie ohne Ende Menschen testen und befragen sollen. Sie hätten so viele Daten zur Pandemie wie möglich sammeln und damit forschen sollen. Das wäre ein Dienst an den Menschen gewesen. Die Institute hätten zeigen können, was sie drauf haben. Die Studierenden wären stolz auf ihre Fähigkeiten gewesen.

Immerhin gab es auf der Basis gesammelter Daten Modellrechnungen, die der Politik dabei geholfen haben, Präventionsmassnahmen zu ergreifen. Vor allem am Anfang der Pandemie hat das in Deutschland recht gut funktioniert.

Das stimmt. Aber es waren zu wenige Daten und zu wenig Unterstützung durch die Wissenschaft. Im Grunde hat die Systembiologie eine grosse Chance vertan, um zu zeigen, welch riesiges Potenzial in der mathematischen Analyse grosser Mengen von Gesundheitsdaten steckt.

Die Systembiologie versucht, Prozesse des Lebens in Formeln zu packen oder auch mithilfe der Künstlichen Intelligenz vorauszuberechnen. Damit könnte es ihr gelingen, auch komplexen Krankheiten einen Schritt voraus zu sein und sie im Sinne einer Präventionsmedizin zu verhindern, bevor sie entstehen. Damit dabei aber kein Unfug berechnet wird, benötigt die Systembiologie gute und präzise Modelle sowie sehr viele Daten, mit denen dann gerechnet wird. All das hätte die Pandemie liefern können?

Aber sicher. Infektionskrankheiten sind ja schon vergleichsweise gut verstanden. Und Daten hätte es im Überfluss gegeben. Es wurde aber nicht richtig gemacht. Einige Institute haben zwar gesagt, "jetzt müssen wir an all diese Daten kommen und mit ihnen arbeiten", aber sie haben es nicht geschafft, die Menschen von ihrer Idee zu überzeugen und für die Datenspende zu werben. Man hat den Menschen nicht erklärt, dass sie alle im gleichen Boot sitzen, und dass man mit seiner Datenspende allen hilft – auch sich selbst.

Wie hätte man die Menschen denn ins Boot holen können?

Es hätte eine App geben müssen, die nicht nur wie die Corona-Warn-App irgendwie Kontaktverfolgung macht und den Menschen damit ein schlechtes Gewissen einredet. Es hätte eine App geben müssen, die die Menschen fragt: "Hey, wo stehst du? Bist du krank? Hast du Symptome? Was sind das für Symptome? Wie viel bewegst du dich? Was macht dein Herz? Wie gut ist dein Schlaf?" Wenn man das richtig erklärt hätte, hätten viele Leute mitgemacht. Sie wären Teil der Lösung gewesen.

In Ansätzen hat es so etwas gegeben. Aber es wurde kaum darüber berichtet und nur wenig unterstützt. War das ein Fehler?

Ja. Es ist immer das Gleiche, und es ist das essenzielle Problem, das immer dann entsteht, wenn Forschende mit Gesundheitsdaten von Freiwilligen arbeiten möchten: Die Bürger kriegen nichts zurück. Sie werden als Datenkühe gemolken. Aber es gibt kein Feedback. Niemand sagt ihnen, was mit ihren Daten Gutes passiert ist und wie viele Daten gesammelt wurden.

Man könnte so viele lustige Sachen aufziehen. Eine Nachricht zum Beispiel: "Hallo, du bist heute die 10.000. Datenspenderin." Oder: "Dein Bezirk hat jetzt viel mehr Daten gespendet als die meisten anderen Bezirke." Und: "Mit deinen Daten haben wir folgende Studie unterstützt. Dadurch wird besser erforscht, ob Schlafmangel eine Corona-Infektion begünstigt oder nicht." In der Pandemie hätte man das so gut durchexerzieren können. Aber der Ansatz gilt natürlich generell, wenn es um Gesundheit und Krankheitsprävention geht.

Angst vor Datenmissbrauch

Bei vielen Menschen überwiegt die Angst vor Datenmissbrauch vor den möglichen positiven Effekten einer Forschung mit Hilfe anonymisierter Gesundheitsdaten. Wie kann man die Menschen vom Nutzen der Systembiologie überzeugen?

Es hat vierzehn Jahre seit Einführung des iPhones gedauert, bis praktisch jeder von uns ein eigenes Smartphone hatte. Heute gibt es mehr Smartphones als Zahnbürsten. Aber kein einziges Parlament und keine einzige Regierung haben sich jemals damit auseinandergesetzt, ob man das Smartphone zulassen soll oder nicht. Die Dinger waren halt einfach da. Die waren cool. Und wir wollten sie haben – trotz des oft sehr hohen Preises. Warum? Weil sie uns unmittelbar etwas bringen.

Wie würde das funktionieren?

Wenn du in der Zukunft etwas mit Krankheitsprävention, Gesundheit und Daten machen möchtest, dann musst du einen neuen iPhone-Moment kreieren. Oder noch besser: mehrere solcher Momente. Der Nutzen, den Menschen selbst von der Abgabe ihrer Daten haben, muss direkt für sie zu spüren sein.

Universitäten sollten vorangehen

Aber beisst sich die Katze hier nicht in den Schwanz, weil die Forschung, die solche Momente erschaffen könnte, dafür zunächst die Daten benötigt, die die Menschen ihr wegen ihres Misstrauens nicht geben wollen?

Die Forschenden selbst müssten vorangehen. Universitäten müssten jetzt zum Beispiel sagen: "Wir setzen das jetzt auf: Liebe Professoren, Dozenten und Studierende, lasst euch doch bitte alle eure Genome sequenzieren. Wir machen das in house. Die Daten bleiben hier. Wir passen auf die Daten auf. Wir wollen ausprobieren, was das bringt."

Und dann?

Davon würde auch die Hochschule selbst profitieren, denn es gäbe eine neue Art des Gemeinschaftsgefühls, wo dann die Anglisten mit den Germanisten und den Naturwissenschaftlern zusammen sagen können: "Oh, das hat ja jetzt wirklich etwas gebracht. Da gibt es so viel Potenzial, das sollte man noch grösser aufziehen." Aber die meisten Menschen sind selbst an den Hochschulen viel zu weit weg von solchen Ideen.

Präzisionsgesundheit – eine Dystopie?

Nehmen wir mal an, diese Widerstände wären eines Tages überwunden und die Systembiologie hätte ihre Vision eines Lebens in Gesundheit weitgehend erreicht. Dann würden viele unserer persönlichen Gesundheitsdaten von einer Art Computer-Zwilling verrechnet, der uns via App frühzeitig warnt oder zur Ärzt*in schickt. Digitale Vorsorgemedizin könnte man das auch nennen. Der US-amerikanische Wissenschaftler Michael Snyder spricht von einer "neuen Ära der Präzisionsgesundheit". Das klingt wie eine Dystopie. Würden sich freie Länder wie Deutschland oder die Schweiz so nicht in einen Kontroll-Staat à la China verwandeln?

China, das mit seinem Social Scoring das Verhalten seiner Bürger umfassend kontrolliert, ist zu Recht ein Schreckgespenst. Aber die gleichen Menschen, die davor Angst haben, geben ihre Daten freiwillig an Meta, Amazon und Google. Im Grunde haben wir in Amerika eine Art Überwachungskapitalismus. Dort ist es nicht wie in China der Staat, der sagt, wir wollen unsere Bürger gesund halten. Es geht nur darum, uns noch mehr Werbung zu verkaufen, personalisierte Werbung. Ich bin jetzt nicht sicher, welches dieser Modelle für die Menschen besser ist.

Auch hier meinen Sie also, wir sollten genauer hinschauen, was wir als Gegenleistung für unsere Daten erhalten? Ob uns das wirklich nutzt oder im Gegenteil vor allem unserer Krankenkasse, dem Staat oder irgendeiner Firma?

Genau. Die entscheidende Gegenleistung wird unsere Gesundheit sein. Ich glaube, wir werden einen ganz europäischen, schweizerischen Weg gehen: Den vergleiche ich mit dem, was Banken gemacht haben. Im Mittelalter hätte auch niemand sein Geld einer Bank gegeben. Man hätte gesagt: "Spinnst du eigentlich, ich vergrab' mein Geld bei mir im Garten." Aber heute funktioniert die Wirtschaft genau deshalb, weil jeder von uns ein Bankkonto hat und sein Geld unterschiedlich ausgibt.

Und wie würde das mit den Gesundheitsdaten funktionieren?

Wir werden ein Datenkonto haben. Und neben dem E-Banking gibt’s halt auch noch E-Health Banking. Und ich entscheide, was ich mit diesen Daten mache. Weil ich als Individuum der maximale Aggregator meiner persönlichen Daten bin. Mein Arzt hat meine Medizindaten, Google meine Suchdaten, Migros meine Einkaufsdaten. Ich bin der, der sie zusammenfügen kann. Letztlich entsteht ein bürgerzentriertes, neues Daten-Ökosystem.

Gesundheitsdaten – genossenschaftlich verwaltet

So wie es Midata, die von Ihnen mitgegründete schweizerische Genossenschaft zur Verwaltung von Gesundheitsdaten, heute schon macht. Wie sicher sind meine Daten dort?

Als Bürger der Schweiz können Sie jederzeit ein Konto eröffnen und die Midata-App testen – noch heute. Die Daten sind sicher. Sie sind verschlüsselt. Jeder kann mit Ihrem Passwort Ihre Daten entschlüsseln, aber die Ihres Nachbarn nicht. Dann sind Sie also Herr oder Frau über Ihre Daten, genauso wie über Ihr Bankkonto.

Was mache ich dann mit meinen Daten?

Sie entscheiden, was mit diesen Daten passiert. Sie können die Daten auch jederzeit löschen lassen oder herausnehmen und in ein anderes Konto von einer anderen Datenbank transferieren lassen. Wichtig ist, dass die rohen und umfassenden Daten in der Genossenschaft bleiben und diese bestimmt, wer welche Abfragen auf diese Daten fahren und einen relevanten Datenauszug erhalten kann. Die Re-Identifikation einer Person aus ihren Roh-Daten kann man heute nur verhindern, wenn man solche umfassenden Datensätze nicht herausgibt.

Hat es Vorteile, dass Midata eine Genossenschaft ist?

Das Genossenschaftsmodell ist deshalb besonders geeignet, weil man darin nicht nur seine Daten kontrollieren, sondern auch Mitglied werden kann. Damit kann man das Schicksal seiner Gesundheitsdatenbank ein Stück weit mitbestimmen. Das Genossenschaftsprinzip ist halt auch: Wir sind alle Milliardäre in unseren eigenen Genomdaten, in epigenetischen Daten, aber auch in Fitness- oder Sleeptrackerdaten und sehr vielem mehr.

Eine KI ist nur so gut wie die Daten, mit denen sie trainiert wurde

Dann kann ich auch mitbestimmen, was mit meinen Daten grundsätzlich zu tun ist. Will ich die Forschung unterstützen? Oder vielleicht vor allem Geld damit verdienen? Oder Menschen in den armen Ländern der Welt helfen?

Da wird es verschiedene Business-Modelle geben. Ich bin nach wie vor – und das ist bei Midata in den Statuten auch so vermerkt – dafür, dass wir nicht einfach Daten für Geld machen sollten. Meine Daten sind eine Art von Kapital, das in eine grössere Sache investiert gehört. Wenn das dann eines Tages gut funktioniert, dann kann man auch eine Dividende dafür ausschütten.

Aber jetzt sollten die Gesundheitsdaten noch nicht zu Geld gemacht werden?

Das Risiko ist sonst zu gross, dass arme Menschen sich gezwungen sehen, ihre Daten zu spenden, weil sie das Geld dringender benötigen als andere. Es darf auf keinen Fall mit Gesundheitsdaten das passieren, was heute in den USA beim Blutspenden geschieht: Obdachlose machen das ständig, einfach weil sie das Geld brauchen.

Warum ist es überhaupt so wichtig, möglichst präzise, umfangreiche und personalisierte Daten zu sammeln?

Die Daten werden letztlich von einer Künstlichen Intelligenz (KI) verrechnet. Eine solche KI ist aber immer nur so gut, wie das Set, mit dem sie trainiert wurde. Wenn wir zum Beispiel nur Trainingssets von amerikanischen Krebspatienten haben, dann werden die Algorithmen vielleicht nicht so gut bei europäischen Krebspatienten rechnen. Je mehr die Modelle mit unseren individuellen Daten rechnen, etwa mit unserem eigenen Genom, unserer individuellen Ernährung, der Luftverschmutzung in unserer persönlichen Umgebung, unserer Lieblings-Whiskeysorte, desto präziser sind ihre Ergebnisse.

Auf dem Weg zum Digitalen Zwilling des Menschen

Das setzt aber auch voraus, dass die biomedizinische Grundlagenforschung in Zukunft immer bessere Modelle des Menschen liefert, mit denen die KI dann immer zuverlässiger rechnen können. Eine Systembiologie der Zukunft möchte dann das Leben einzelner Menschen ein Stück weit vorausberechnen können. Deshalb gibt es ja überall neue Institute für medizinische Systembiologie, die an dieser Grundlagenforschung arbeiten.

Auch dafür müssen wir zuerst die guten Daten finden. Erst mit ihnen wird es gelingen, zuverlässig rechnende Algorithmen zu entwickeln. Diese Daten liegen aktuell meistens in verschiedenen Formaten vor. Und sie sind in irgendwelchen "Silos" versteckt. Diese Daten müssen zusammengestellt, gereinigt und intraoperabel werden.

Was ist hier die Aufgabe der Bürger?

Das ist etwas, was die Bürger nicht selbst machen können. Wir müssen sie zudem dazu motivieren, ihre Daten der Forschung zur Verfügung zu stellen. Aber wie bereits gesagt: Wir haben bezüglich der Smartphone-Medizin den i-Phone-Moment überhaupt noch nicht gehabt. Die Killer-Apps, die jeder nutzen möchte, die jeden wirklich interessieren, die gibt es noch nicht.

Nehmen wir an, man hat eines Tages die guten Daten, die guten Rechner, die guten Algorithmen und kennt die Biologie mit ihren komplexen Mechanismen eines gesunden Lebens noch viel besser als heute. Dann kommt ja so etwas wie der digitale Zwilling des Menschen ins Spiel. Wie realistisch ist diese Vision?

Der erste Durchbruch wird vermutlich bei der Pharmakogenomik kommen. Dort hat man oft ein Medikament, das auf nur eine Proteinsorte im Körper wirkt. Diese Proteine unterscheiden sich minimal zwischen den Menschen, und wenn man sie genau kennt, kann man die Wirkung des Medikaments vorhersagen. Dass das funktioniert, können wir heute schon mit vielen Medikamenten sehen, etwa bei Blutverdünnern.

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Aha-Erlebnisse mit Gesundheitsdaten

Sie nutzen schon lange die Möglichkeiten, mithilfe von Daten mehr über Ihre eigene Gesundheit zu erfahren. Was waren dabei die grössten Aha-Erlebnisse?

Es gibt zwei. Meine Frau und ich haben während zwei Wochen ein Blutzuckermessgerät verwendet, das uns sofort Feedback zu unserer Ernährung gibt. Wenn wir das Gleiche essen, reagieren wir oft ganz unterschiedlich, zum Beispiel auf Rösti oder Pizza. Es ist erstaunlich, wie individuell unser Körper antwortet.

Das andere Feedback ist ein längerfristiges: Meine Genomdaten haben ergeben, dass ich eine höhere Wahrscheinlichkeit habe, drogensüchtig zu werden. Wenn man sich das vor Augen führt, dann denkt man schon manchmal, zwei Gläser Wein sollten genügen.

Wann kommen die Killer-Apps?

Reichen solche Beispiele, um Menschen von den Vorteilen zu überzeugen?

Ich habe jetzt 17 Jahre Erfahrung mit diesem Gesundheitsdatenthema. Alle sagen dazu: "Oh wow, das ist gut." Aber – und da muss ich mich selbst einbeziehen – ich bin auch noch nicht all meinen Gesundheitsdaten nachgegangen, die irgendwo gespeichert sind. Damit will ich sagen: Wir sollten unbedingt an diesen Killer-Apps für eine individualisierte datengestützte Präventionsmedizin arbeiten.

Wann werden die Killer-Apps kommen?

Wir arbeiten an verschiedenen Modellen. Mit unserem im vergangenen Jahr gegründeten Verein "Gesundheitsdatenraum Schweiz" planen wir eine Art Expedition in den Gesundheitsdatenraum. Wie Astronauten viel Zeit und Training auf sich nehmen, um den Weltraum letztlich für die Menschheit zu erforschen, haben unsere Expeditionsteilnehmer, wir nennen sie Salutonauten und Mediconauten, Motivation und Durchhaltevermögen, ihre Daten aus den verschiedenen Silos einzufordern.

Was machen sie dann mit ihren Gesundheitsdaten?

Sie testen die bestehenden Datenkonten, wie zum Beispiel Midata oder die staatlichen elektronischen Patientendossiers auf ihre Sicherheit und Benutzerfreundlichkeit und berichten über ihre Erfahrungen während dieser Expedition.

Und wozu das Ganze?

Wir erarbeiten so gemeinsam die Anforderungen für Datenkonten und Datenräume und machen das Datenthema für die breitere Öffentlichkeit erfahrbar. Wenn die Teilnehmenden mit einem positiven Blick auf das Potenzial der eigenen Daten aus der Expedition zurückkehren, werden sie hoffentlich Multiplikatoren für die menschenzentrierte digitale Transformation in ihrem Umfeld.

Verwendete Quellen:

  • ETH Zürich: Prof. em. Dr. Ernst Hafen
  • Webseite der ETH Zürich
  • Webseite von Midata
  • Gesunheitsdatenraum Schweiz
Dieser Beitrag stammt vom Journalismusportal RiffReporter. Auf riffreporter.de berichten rund 100 unabhängige JournalistInnen gemeinsam zu Aktuellem und Hintergründen. Die RiffReporter wurden für ihr Angebot mit dem Grimme Online Award ausgezeichnet.

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